Ja som rubriken lyder så händer det både roliga saker men även mindre roliga saker hos oss just nu!
Vi kan ju börja med det roliga!
För ett tag sedan fick jag reda på att centret för särskilda diagnoser, Ågrenska, ska ha en familjevistelse i oktober för barn med diagnoserna Glut1 och PDH. Det innebär att familjer som har ett eller flera barn med någon av dessa diagnoserna är välkomna att dela en vecka tillsammans där. Det kommer vara intressanta föreläsningar av bland annat Niklas Darin specialist på Glut1 och våran neuroläkare Tove Hallböök som är en helt fantastisk läkare!
Det kommer även annordnas olika aktiviteter och utbildningar för oss familjer och personer i våran omgivning. Med andra ord en vecka som vi bara inte får missa!
Jag var dock väldigt tveksam till om vi kunde få den här vistelsen betald då vi inte är inskrivna på Habiliteringen med våra barn eftersom de inte har några fysiska besvär av sina diagnoser, och det är hos habiliteringen som man får ansöka om bidrag för att få sådana här saker betalda. Men ibland går saker våran väg och Östra sjukhuset har valt ut våran familj att bli en av de få som de betalar en sådan vistelse för per år.
Nyheten kom igår och jag blev mer än glad när jag läste mailet från våran sköterska!
En bild som jag tog på Ågrenskas huvudbyggnad när vi var där på föräldraträff för några år sedan.
En av de mindre roliga sakerna som hänt det senaste är att Meja blivit diagnostierad med inte bara pollenallergi, som vi under stora delar av våren ha förstått att hon lidit av, men även nötallergi så som Hasselnötter, Jordnötter och Mandel. Jag blev helt förkrossad när jag fick beskedet via telefon i tisdags och det kändes väldigt tungt i flera dagar. Det tuffaste med detta är såklart att vi använder mandelmjöl mycket i bakning och nötter har även varit en bra sak att ta till som snacks om andra äter chips eller godis. Men det finns ju inget annat att göra än att resa sig och försöka hitta nya vägar att gå. Vi ska kolla om det kan gå att ersätta mandelmjölet med sojamjöl eller något annat slags mjöl. Jag hoppas verkligen att det finns sätt att baka på utan mandel.
Den nöten som hon reagerade starkast mot var hasselnöten och den har vi nästan aldrig gett henne, förutom en gång för några veckor sedan då hon fick en kraftig reaktion här hemma, men som snabbt klingade av, av sig själv eller tack var allergimedicinen som hon fått mot sin pollenallergi. Det var detta som fick oss att misstänka att hon nog led av nötallergi också. Efter hasselnöten kom jordnöt och minst reaktion fick hon av mandel.
Så jag hoppas att vi kan använda mandelmjöl till viss del, även om vi givetvis minskar kraftigt på det.
Fina Meja som fick en ny häftig frisyr i onsdags!
På torsdag ska jag på återbesök med båda tjejerna på Östra och träffa teamet. Då kommer vi ta upp Mejas nötallergi.
Något mer som vi kommer ta upp, som inte är jätte roligt, är att Minna eventuellt kommer behöva operera in en venport.
Som jag skrivit innan är hon väldigt svårstucken och behövt narkos de senaste provtagningarna. Det är inte jätte bra i längden och därför kommer vi behöva diskutera om det är bäst att sätta in en venport.
Jag har känt mig väldigt anti venport sedan de tog upp det första gången, men det är kanske trots allt det bästa för henne, tills hennes kärl växt till sig och man kan sticka som vanligt.
Vi får se helt enkelt! Förhoppningsvis vet jag hur vi kommer göra på torsdag eftermiddag!
Min älskade lilla badbrud! <3